新京報(bào)訊（記者王卡拉）12月24日，由羅氏制藥中國(guó)公益支持，阿里健康公益和北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛(ài)中心（簡(jiǎn)稱：美兒SMA關(guān)愛(ài)中心）聯(lián)合發(fā)起的“流感季SMA罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)”正式啟動(dòng)?；顒?dòng)通過(guò)多方對(duì)話、專家科普與公益支持行動(dòng)，呼吁社會(huì)關(guān)注流感高危人群，推動(dòng)科學(xué)防治與規(guī)范診療理念，助力SMA患者及其家庭更安全地度過(guò)流感季。
進(jìn)入冬季，全國(guó)甲型H3N2流感持續(xù)處于高發(fā)態(tài)勢(shì)。國(guó)家流感中心最新的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)（2025年第50周）顯示，南方省份流感病毒檢測(cè)陽(yáng)性率高達(dá)53.7%，北方流感病毒檢測(cè)陽(yáng)性率為37.6%，給公眾健康帶來(lái)顯著挑戰(zhàn)。脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱“SMA”）是一類以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元進(jìn)行性損傷為特征的遺傳性疾病，呼吸肌無(wú)力是其重要臨床表現(xiàn)之一。與普通人相比，SMA患者在感染流感病毒后，更可能成為誘發(fā)嚴(yán)重呼吸并發(fā)癥的高風(fēng)險(xiǎn)事件。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師戴毅指出，由于呼吸肌無(wú)力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往難以通過(guò)增加呼吸深度來(lái)代償，極易出現(xiàn)呼吸肌疲勞，增加急性呼吸衰竭等嚴(yán)重不良事件的風(fēng)險(xiǎn)。因此，預(yù)防、早識(shí)別和早干預(yù)尤為重要。
“對(duì)于SMA患兒，流感的威脅遠(yuǎn)不止于急性感染期。它可能直接導(dǎo)致寶貴的肌力與功能‘?dāng)嘌率健雇?，使長(zhǎng)期的康復(fù)成果面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)?！敝貞c醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科副主任醫(yī)師黃琴蓉強(qiáng)調(diào)，對(duì)于SMA患兒而言，必須將流感預(yù)防和應(yīng)急預(yù)案作為核心環(huán)節(jié)。
“SMA患兒等高危人群是我們重點(diǎn)關(guān)注的人群，這類人群常常流感癥狀不典型，預(yù)后較差，所以對(duì)于這部分患兒重在預(yù)防和及時(shí)診斷，要在發(fā)病后的48小時(shí)內(nèi)盡早進(jìn)行抗病毒治療，其意義不僅在于緩解癥狀，更在于縮短病程、對(duì)抗重癥、減少并發(fā)癥乃至挽救生命?！笔锥坚t(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院兒科主任張誼教授介紹，近年臨床可用的抗流感藥物，除了奧司他韋外，還有最新作用機(jī)制的瑪巴洛沙韋，它可在感染早期快速降低病毒載量，在降低高危人群并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)方面具有明確優(yōu)勢(shì)。同時(shí)一次性的給藥方式在治療流程和給藥方式上更加簡(jiǎn)化，干混懸劑型還提升了用藥的精準(zhǔn)性與患者的適口性。對(duì)于SMA患兒，或者其他有基礎(chǔ)病的孩子，尤其要注意病毒感染的防控和診治，不光是流感病毒，還有其他呼吸道病毒感染，這些疾病對(duì)患兒的影響不光是發(fā)熱，還有嚴(yán)重的并發(fā)癥，甚至致死風(fēng)險(xiǎn)，家庭的照護(hù)也尤為重要。
作為全球首個(gè)且目前唯一經(jīng)臨床證實(shí)可阻斷流感傳播的藥物，瑪巴洛沙韋（速福達(dá)）可在24小時(shí)內(nèi)快速降低病毒載量，為高?；颊郀?zhēng)取關(guān)鍵治療窗口創(chuàng)造了可能，也為切斷傳播鏈、保護(hù)周圍易感人群提供了保障。
在罕見(jiàn)病生態(tài)建設(shè)中，患者組織是連接各方、彌合信息與服務(wù)鴻溝的關(guān)鍵紐帶。談及發(fā)起本次活動(dòng)的初衷，美兒SMA關(guān)愛(ài)中心代表邢煥萍表示：“我們致力于通過(guò)跨領(lǐng)域合作，將專業(yè)、可信的知識(shí)轉(zhuǎn)化為患者家庭可理解、可行動(dòng)的支持，希望當(dāng)家長(zhǎng)面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)，少一些猶豫，多一份確定，更能感受到整個(gè)生態(tài)系統(tǒng)的支持與陪伴。”
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，阿里健康公益平臺(tái)為部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家檢測(cè)支持。同時(shí)，美兒SMA關(guān)愛(ài)中心也向現(xiàn)場(chǎng)家庭送出了《兒童脊髓性肌萎縮癥家庭康復(fù)手冊(cè)》科普書籍，幫助更多家庭更系統(tǒng)地了解SMA疾病管理與康復(fù)知識(shí)。
校對(duì) 柳寶慶
